Об организации:
Национальная пациентская организация помощи больным, страдающим лимфедемой, АНО «ЛИМФА» была создана в начале 2009 года по инициативе родителей детей-инвалидов, страдающих лимфедемой. Основной целью АНО является содействие и организация помощи всем больным с лимфедемой.
В настоящее время в России нет государственных специализированных ЛПУ или отделений занимающихся лечением лимфедем. Десятки тысяч больных остаются без лечения. На съезде ассоциации лимфологов в сентябре 2008 года было принято решение о ходатайстве об открытии Научно-практичекого центра лимфологии для детей. Дальнейших действий со стороны ассоциации не последовало.
В связи с бездействием государственных структур первоочередной задачей АНО ЛИМФА стало привлечение благотворительных, целевых пожертвований и взносов, а также материальных, финансовых, интеллектуальных и иных ресурсов от физических и юридических лиц для создания первого в России специализированного медицинского центра для лечения больных, страдающих лимфедемами. В центре планировалось организовать проведение комплексного консервативного лечения лимфедем, включающего методику, проверенную полувековым Европейским опытом.
На данный момент:
- обучена группа специалистов в Foeldi Klinik (Германия)
- создан Научно-практический центр реабилитации больных лимфедемой ЛИМФА
- проходят регулярные школы-пациентов «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ»
- проводятся бесплатные и on-line консультации врача-лимфолога
- создана горячая линия помощи больным лимфедемой
- работает информационный портал limpha.ru, где собрано множество информации для пациентов с лимфедемой
- ведется плотная работа с обществами лимфологов России и Германии
- издано 2 пособия для врачей по лечению лимфедем
АНО оказывает помощь больным с заболеваниями лимфатической системы независимо от возраста и места проживания.
Вся отчетность о собранных и распределенных средствах публикуются на этом сайте в разделе "отчеты" и в СМИ, а так же озвучиваться на общегодовых собраниях организации. Каждый жертвователь сможет проконтролировать, на что пошли переданные им деньги.
Наши основные задачи:
• Создание федерального регистра больных лимфедемой.
• Информационная помощь пациентам и врачам в вопросах диагностики и лечения лимфедем.
• Организация лечения больных лимфедемой в России.
|
|
