Благотворительность

Автономная некоммерческая организация содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «ЛИМФА»

Об организации

Национальная пациентская организация помощи больным, страдающим лимфедемой, АНО «ЛИМФА» была создана в начале 2009 года по инициативе родителей детей-инвалидов, страдающих лимфедемой. Основной целью АНО является содействие и организация помощи всем больным с лимфедемой.

В настоящее время в России нет государственных специализированных ЛПУ или отделений занимающихся лечением лимфедем. Десятки тысяч больных остаются без лечения. На съезде ассоциации лимфологов в сентябре 2008 года было принято решение о ходатайстве об открытии Научно-практичекого центра лимфологии для детей. Дальнейших действий со стороны ассоциации не последовало.

В связи с бездействием государственных структур первоочередной задачей АНО ЛИМФА стало привлечение благотворительных, целевых пожертвований и взносов, а также материальных, финансовых, интеллектуальных и иных ресурсов от физических и юридических лиц для создания первого в России специализированного медицинского центра для лечения больных, страдающих лимфедемами. В центре планировалось организовать проведение комплексного консервативного лечения лимфедем, включающего методику, проверенную полувековым Европейским опытом.

На данный момент:

  • обучена группа специалистов в Foeldi Klinik (Германия);
  • создан Научно-практический центр реабилитации больных лимфедемой «ЛИМФА»;
  • проходят регулярные школы-пациентов «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ»;
  • проводятся бесплатные и on-line консультации врача-лимфолога;
  • создана горячая линия помощи больным лимфедемой;
  • работает информационный портал limpha.ru, где собрано множество информации для пациентов с лимфедемой;
  • ведется плотная работа с обществами лимфологов России и Германии;
  • издано 2 пособия для врачей по лечению лимфедем.

АНО оказывает помощь больным с заболеваниями лимфатической системы независимо от возраста и места проживания.

Вся отчетность о собранных и распределенных средствах публикуются на этом сайте в разделе "отчеты" и в СМИ, а так же озвучиваться на общегодовых собраниях организации. Каждый жертвователь сможет проконтролировать, на что пошли переданные им деньги.

Наши основные задачи

  • Создание федерального регистра больных лимфедемой.
  • Информационная помощь пациентам и врачам в вопросах диагностики и лечения лимфедем.
  • Организация лечения больных лимфедемой в России.

Стать членом организации

Одной из задач АНО «ЛИМФА» является объединение всех больных, страдающих лимфедемой в России. Для этого была создана анкета, заполнив которую Вы можете вступить в пациентскую организацию АНО «ЛИМФА».

Членам пациентской организации доступны:

  • бесплатные консультации;
  • бесплатные книги и информационные материалы;
  • помощь в организации лечения;
  • информационная поддержка;
  • бесплатное участие в школах-пациентов и мастер-классах;
  • юридическая поддержка;
  • все новости в области лечения лимфедем;
  • своевременно получать всю информацию о мероприятиях проводимых АНО.

Наши партнеры и благодетели

Мы благодарим

Спиридонову Светлану Витальевну – главного бухгалтера ЗАО "Красная пресня". Мы очень благодарны Вам за помощь в проведении школы-пациентов «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ» 2010-11 годов и консультации по бухгалтерскому учету. За помощь в проведении благотворительного концерта в помощь детям больным лимфедемой 01 июня 2011 года. Благодарим за помощь в создании Научно-практического центра реабилитации больных лимфедемой «ЛИМФА».

Липатова Юрия Александровича – председателя комитета по энергетике Госдумы РФ. За помощь в организации обучения группы российских специалистов в Foeldi Klinik (Германия).

Лильина Евгения Теодоровича – генерального директора Российского реабилитационного центра "Детство". Благодарим за предоставленные для лечения больных лимфедемой расходные материалы.

Яковлева Виталия Георгиевича – генерального директора МОСЭНЕРГО. За оплату обучения группы российских специалистов в Foeldi Klinik (Германия).

Арбитманн Стеллу Ефимовну – доктора Foeldi Klinik. Спасибо за колоссальный труд, вложенный в подготовку и обучение группы российских специалистов в Foeldi Schule (Германия) летом 2010 года.

Чукееву Марину Каумешевну – старшего эксперта компании «ИНКОМ». Большое спасибо за консультации по недвижимости при подготовке экономического плана «Центра медицинского массажа и лечебной физкультуры».

Лобанову Елену – благодарим за помощь в объединении пациентов страдающих лимфедемой, в подготовке организационного собрания 14 ноября 2009 года и помощь в организации обучения группы российских специалистов в Foeldi Schule (Германия) летом 2010 года.

Мы также благодарим всех, кто оказался неравнодушным к нашему проекту. Спасибо!

Ассоциация лимфологов Германии Ассоциация лимфологов Германии

Ассоциация помогает нам в информационной и научной поддержке пациентов, страдающих лимфедемой, и их врачей. Письмо поддержки от Ассоциации лимфологов Германии Вы можете найти перейдя по ссылке: Письма поддержки http://lymphologie.net/

 

Наши партнеры:

МедиКомпания MEDI (МЕДИ)

Компания medi (Германия) - один из мировых лидеров по разработке и производству медицинского компрессионного трикотажа и протезно-ортопедических изделий. Принимает участие в работе школы пациентов «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ».

www.medi-russia.ru


Компания ПАУЛЬ ХАРТМАННКомпания ПАУЛЬ ХАРТМАНН

Компания ПАУЛЬ ХАРТМАНН входит в число ведущих европейских поставщиков медицинской и гигиенической продукции, помогает пациентам с лимфедемой, лечение которых оплачивают благотворители АНО «ЛИМФА», предоставляя бинты, необходимые для наложения компрессионного бандажа. Принимает участие в работе школы пациентов «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ».

http://www.paulhartmann.ru/


Отель Frohe EinkehrОтель Frohe Einkehr

Замечательный отель, предоставивший нашей группе, обучавшейся в клинике Фельди, проживание и питание на время обучения.

http://www.hotel-frohe-einkehr.de/


Гильдия юристов и адвокатов.Гильдия юристов и адвокатов.

Юристы Гильдии предлагают адвокатские услуги как физическим лицам, так и коммерческим/некоммерческим организациям.

www.agild.ru


КЛИФФ - одна из крупнейших в России консалтинговых компаний.КЛИФФ - одна из крупнейших в России консалтинговых компаний.

КЛИФФ - одна из крупнейших в России консалтинговых компаний. Мы были рады сотрудничеству с этой кампанией в реализации проекта «Центр медицинского массажа и лечебной физкультуры».

www.cliff.ru


МосэнергоОАО «Мосэнерго» — самая крупная из региональных генерирующих компаний Российской Федерации и технологически неотъемлемая часть Единой энергетической системы России. Компания – один из крупнейших производителей тепла в мире.

ОАО «Мосэнерго» взяла на себя большую часть финансирования поездки группы российских специалистов на обучение методике консервативного лечения лимфедем в Foeldi Klinik (Германия).

http://www.mosenergo.ru/


БАНК УРАЛСИББАНК УРАЛСИБ – один из крупнейших российских банков.

Высококачественные банковские услуги банка УРАЛСИБ позволяют нам легко и просто осуществлять международные и местные платежи в рамках реализации программы «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ».

http://www.bankuralsib.ru/


Клиника лимфологии Foeldi Klinic (Германия)Клиника лимфологии Foeldi Klinic (Германия)

Крупнейшая клиника лимфологии в Европе. Основоположники таких методов консервативного лечения лимфедем, как мануальный лимфодренаж и компрессионный бандаж.

www.foeldiklinik.de


Учебное подразделение крупнейшей клиники лимфологии в Европе - Foeldi Klinik.Учебное подразделение крупнейшей клиники лимфологии в Европе - Foeldi Klinik.

Провела курс обучения для группы российских специалистов в рамках программы «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ» (АНО «ЛИМФА»)

http://www.foeldischule.de/


Ресурсный правозащитный центрРесурсный правозащитный центр

Долгосрочной целью центра является содействие развитию демократических институтов и профессионализации НПО сообщества.

www.hrrcenter.ru


Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

Деятельность Ассоциации направлена на координацию работы по улучшению здоровья и социального положения больных, помощь в организации их лечения, социализации и реабилитации, представление и защиту прав и законных интересов пациентов, расширение информированности населения России о редких заболеваниях.

www.rarediseases.ru



Нас поддерживают:

Выренков Юрий Евгеньевич  Выренков Юрий Евгеньевич – д.м.н., профессор, заведующий отделом оперативной хирургии и клинической      лимфологии РМАПО, президент Ассоциации Лимфологов России, академик РАЕН, заслуженный деятель науки РСФСР.

  Сайт кафедры

 

 

 

 

 

 

Абалмасов Константин Георгиевич  Абалмасов Константин Георгиевич – д.м.н., профессор, заведующий кафедрой пластической и реконструктивной    микрохирургии РМА последипломного образования, вице-президент ассоциации лимфологов.

  Сайт кафедры

 

 

 

 

 

 

Быстров Александр Владимирович  Быстров Александр Владимирович – к.м.н., руководитель Центра сосудистой, реконструктивной и пластической  микрохирургии, заведующий отделением пластической микрохирургии РДКБ.

  Сайт кафедры

 

 

 

 

 

 

Макарова Вера Сергеевна  Макарова Вера Сергеевна – к.м.н., врач-педиатр высшей категории. В течение 10 лет возглавляла отделение  лимфофлебопатологии в Российском реабилитационном центре «Детство». Проходила обучение в ведущей клинике  лимфологии Foeldi (Германия) у родоначальников методики лечения лимфедем. За годы работы ею была разработана  уникальная методика реабилитации детей, страдающих лимфедемой.

 

 

 

 

 


Письма поддержки и благодарности

Ходатайство из Минестерства здравоохранения Саратовской обл.

Ходатайство из Минестерства здравоохранения Саратовской обл

Письмо поддержки от Марии Гончаровой (г. Нижний Новгород)

Здравствуйте!

Я пишу от лица тех, кто лечился в РРЦ «Детство» в отделении лимфофлебопатологии (ЛФП) и кому уже исполнилось 18 лет.

Я стала ездить туда с 9 лет и на протяжении многих лет имела возможность получать медицинскую помощь. Именно в этом отделении, благодаря мед.персоналу, который создавал комфортные условия жизни в дали от дома, я приобрела навыки первичного самомассажа, умение и привычку бинтоваться и носить компрессионную одежду. Помимо лечебной функции в санатории оказывалась психологическая поддержка и, что очень важно, именно там я приобрела настоящих друзей. Несмотря на то, что мы живет в разных уголках страны, мы продолжаем встречаться, поддерживать друг друга, обмениваеться информацией, ездить друг к другу в гости. Почему так произошло? Для себя я объясняю это тем, что впервые попав в отделение ЛФП мне было сложно осознать, что все эти разные ребята – такие же, как и я. Впервые не нужно скрывать свои «физические особенности», притворяться, на тебя не показывают пальцем, не задают вопросов типа «А что это у тебя?». Именно здесь пришло понимание того, что я не одна «такая» на свете. Представьте, на протяжении всей жизни, до момента приезда в отделение ЛФП я не встречала людей с таким же заболеванием как у меня, поэтому невольно считала, что я такая одна и помочь мне никто не может. И вдруг оказывается, что таких как я много, я не одинока! С 9 до 18 лет, несколько раз в год я проходила лечение в РРЦ «Детство», где заведующей отделения ЛФП была Вера Сергеевна Макарова. Вспоминаю всегда ее с чувством глубокой благодарности и уважения. А потом исполнилось 18 лет, потеряла статус «ребенка» и, следовательно, потеряла возможности лечения. А спустя пару лет узнала о том, что это уникальное отделение по лечению лифедем закрыто, все больные остались без медицинской поддержки. То, что исполнилось 18 лет и с большинства снята инвалидность не означает, что наступило исцеление.

Однако ни в коем случае нельзя впадать в уныние! Ведь эта болезнь – испытание, которое нам дано пронести по жизни, но это не конец жизни. Необходимо не забывать о лечении и не доводить болезнь до критического состояния. Но в этом и заключается проблема. В регионах, где мы живем, нам не могут оказать медицинскую помощь. Врачи предлагают совершенно бездейственные методы лечения. В большинстве случаев, медики даже не могут правильно поставить диагноз. Добиться инвалидности всегда было очень сложно. А об инвалидности после совершеннолетия вообще не может быть и речи. Изготовить на заказ компрессионную одежду тоже большая проблема.

Существует острая необходимость в создании центра для детей и взрослых, страдающих лимфедемой, где предоставлялась бы медицинская и психологическая помощь. Надо приложить все усилия по созданию центра, который мог бы оказывать лечение не только детям-инвалидам, но и взрослым, лишенных этого статуса, но не лишенных болезни. Если в этом центре будет работать Макарова В.С., то можно быть уверенным, что лечение будет качественным и производиться оно будет на самом высоком уровне.

Мария Гончарова
г. Нижний Новгород

Письмо поддержки от Дмитрия Пахомова (г. Калуга)

Хотелось бы выразить благодарность организаторам семинаров в рамках школы пациентов «Жизнь с лимфедемой», в частности, Ивану Геннадьевичу Макарову. Побывал на вводном семинаре, узнал много нового, материал преподнесен живо и образно, доступным для слушателей языком. Обязательно постараюсь быть на следующем семинаре. Спасибо вам большое!

Пахомов Дмитрий, отец ребенка страдающего лимедемой, г.Калуга

Письмо поддержки от Марии Баккуры (г. Москва)

Хочу выразить огромную благодарность Всем, кто принимал участие в создании АНО "ЛИМФА" и разрабатывал программу поддержке больных лимфедемой. Я присутствовала на семинаре 17.09.2010, вёл его Макаров Иван Геннадьевич. Мне очень понравилось, как этот умный, перспективный молодой человек рассказал нам о нашей проблеме (заболевание лимфедема) на понятном для родителей языке. С нетерпением жду следующих семинаров, уже запланированы их темы (одна важнее другой).

Письма благодарности от Наших пациентов

Письмо благодарности

Письмо благодарности

Письмо благодарности

Письмо благодарности

Письмо благодарности

Письмо благодарности

Письмо благодарности

Письмо благодарности

Книга «Как победить лимфедему?»

В книге собраны пошаговые инструкции по выполнению упражнений для пациентов с лимфедемой верхних и нижних конечностей. Все упражнения иллюстрированы.
Наши бесплатные материалы

Мы много лет тщательно собирали для вас уникальные видеоуроки, книги, статьи и интервью, пособия и учебные материалы, получить доступ к которым вы можете совершенно бесплатно.
Задать вопрос врачу

Вы можете обратиться к ведущим специалистам НПЦ "Лимфа" со своими вопросами о лимфедеме, лимфостазе,слоновости, постмастэктомическом отеке.
Бесплатная online - консультация

Лучшие специалисты НПЦ "Лимфа", имеющие многолетнюю практику борьбы с лимфедемой, лимфостазом, слоновостью, постмастэктомическим отеком проконсультируют вас online совершенно бесплатно .