Наши основные задачи:
Создание федерального регистра больных лимфедемой.
Информационная помощь пациентам и врачам в вопросах диагностики и лечения лимфедем.
Организация лечения больных лимфедемой в России.
Общий план решения задач:
«ОБЪЕДИНЕНИЕ БОЛЬНЫХ, СТРАДАЮЩИХ ЛИМФЕДЕМОЙ»
создание федерального регистра больных лимфедемой
создать сайт с возможностью регистрации и создания территории общения больных лимфедемой и неравнодушных к проблеме людей
проинформировать всю адресную базу об АНО
привлечь внимание СМИ к проблеме
создание списка проблем, с которыми сталкиваются больные лимфедемой
организация on-line собраний организации и активной группы в режиме реального времени
«ИНФОРМИРОВАНИЕ ВРАЧЕЙ И ПАЦИЕНТОВ»
создать горячую линию
создать информационный раздел сайта о методе лечения лимфедемы
рассказать на форумах и других Интернет площадках о создании организации
опубликовать информационные материалы о проблеме и создании организации в СМИ
издание книг, посвященных диагностике и консервативному методу лечения
участие в конгрессах и съездах лимфологов, онкологов, сосудистых хирургов и т.д.
участие в медицинских выставках, где есть возможность охватить целевую аудиторию
проведение школ для мам детей с лимфедемой
проведение школ для пациентов
проведение on-line семинаров для пациентов
организовать обучение для врачей
организовать обучение для среднего медицинского персонала
издание учебных материалов по вопросам диагностики и лечения лимфедем
«ОРГАНИЗАЦИЯ ЛЕЧЕНИЯ»
зарегистрировать метод комплексного консервативного лечения лимфедем
создание жестких стандартов проведения процедур
создание жестких стандартов контроля знаний специалистов
организация лечения на дому
организация Центра Лимфологии
организация филиалов Центра Лимфологии в регионах (?)
«ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ СТРАДАЮЩИМ ЛИМФЕДЕМОЙ»
организация возможности обеспечения больных лимфедемой необходимым лечением по программам ОМС и/или ДМС
предоставление бесплатного лечения малообеспеченным больным
консультации и правовая поддержка по получению инвалидности
консультации и правовая поддержка по получению компенсации на покупку компрессионной одежды и расходных материалов для лечения
ходатайство о создании правительственной программы поддержки больных, страдающих лимфедемой
|  |
|
